Oliver pasó su cumpleaños número 14 el mes pasado solo en su habitación, como lo ha hecho durante los últimos cuatro años. No abrió ni un solo regalo y comió su comida especial de cumpleaños solo en la cocina, tarde en la noche, cuando sabía que su madre y su hermana estarían arriba.
Hasta los nueve años, era un niño sociable y sobresaliente que era el líder del consejo escolar. Su informe de quinto grado lo describía como un miembro popular de la clase y un aprendiz dedicado.
Sin embargo, en enero de 2020, regresó a casa de la escuela primaria inusualmente callado y retraído. Cuando su madre, Megan, lo revisó en su habitación esa noche, dijo que era “literalmente como si se hubiera activado un interruptor”.
“Se había quitado la ropa y estaba balanceándose en medio de la habitación con un ventilador encima de él, en pleno invierno, con la ventana abierta. Estaba llorando y decía que su piel estaba caliente. Tenía pánico de quedarse dormido. Se volvió psicótico de la noche a la mañana”.
Oliver todavía no puede soportar ninguna forma de contacto humano, ni siquiera conversaciones cara a cara. Se comunica desde la parte superior de la escalera. No ha salido de la casa en dos años, desde su última hospitalización, y no usa ropa excepto una manta.
Después de desconcertar a los profesionales médicos durante 18 meses, Oliver finalmente recibió un diagnóstico de trastornos neuropsiquiátricos autoinmunes pediátricos asociados con infecciones estreptocócicas, o Pandas, por parte de un neurólogo del Hospital Infantil de Birmingham.
Esperanza de tratamiento
Pandas se refiere específicamente a los niños que han desarrollado síntomas después de contraer estreptococos, que pueden manifestarse como fiebre escarlatina, amigdalitis y otras afecciones.
La organización benéfica Pans Pandas UK cree que miles de niños podrían verse afectados en todo el país, pero no se recopilan cifras oficiales. Pans se refiere a la condición más amplia que puede ser desencadenada por otras causas.
El profesor Rajat Gupta, neurólogo pediátrico consultor del Hospital Infantil de Birmingham, quien diagnosticó la condición de Oliver en octubre de 2021, dijo que había diagnosticado Pans o Pandas en aproximadamente 100 niños. Pidió a la profesión médica que mantuviera la mente abierta. “Los niños que se presentan así pueden tener una causa que podría tratarse fácilmente con un curso corto de antibióticos de dos semanas”, dijo.
Se ha formado un grupo de trabajo de neurólogos, inmunólogos y pediatras para intentar llegar a un consenso nacional sobre cómo diagnosticar y tratar Pandas, incluyendo si se deben recetar antibióticos o medicamentos antiinflamatorios junto con ayuda psiquiátrica.
Las conclusiones alcanzadas por el grupo se presentarán al Instituto Nacional de Excelencia en Salud y Atención (Nice), que asesora al NHS sobre las mejores prácticas. El grupo incluye representantes del Royal College of Psychiatrists, el Royal College of Paediatrics and Child Health, el Royal College of Nursing y el Royal College of Occupational Therapists.
“Estaba arañando a su mamá y gritando”
Los padres de una niña escolar que sufrió un repentino colapso mental en noviembre de 2021 atribuyeron la rápida acción de un médico de cabecera a la recuperación de su hija.
Ellie, de 13 años, había estado enferma con dolor de garganta, al igual que varios de sus amigos, pero sus padres la trataron con Calpol y asumieron que se había recuperado.
Su padre, Nick, director de una empresa de diseño, dijo: “Salió para la escuela por la mañana como una niña segura de sí misma y bien adaptada con un gran grupo de amigos, y cuando regresó de la escuela estaba experimentando un ataque de pánico completo. Estaba arañando a su mamá y gritando: ‘Haz que pare'”.
“Resultó que estaba teniendo pensamientos intrusivos de que podría hacerse daño. Tenía miedo de ir a la cocina y agarrar un cuchillo y clavárselo en el pecho”.
En los siguientes días, Ellie desarrolló un tic en el que se aclaraba constantemente la garganta. “Casi no dormía porque estaba preocupada de hacerse daño”, dijo Nick. “Su edad parecía retroceder y jugaba juegos casi al nivel de un niño pequeño con autos. Sus pupilas estaban tan dilatadas que parecían ojos de Disney”.
Autoenseñanza en casa
A diferencia de muchas otras condiciones de salud mental, Pandas, un término acuñado en Estados Unidos en 1998, se ha relacionado con síntomas inusuales que incluyen problemas urinarios, pérdida dramática de habilidades como la escritura y el desarrollo inesperado de necesidades educativas especiales.
El padre de Oliver, Ben, asesor financiero, dijo: “Recuerdo que él aullaba como un animal salvaje en la parte trasera del auto e intentaba saltar. Gritaba: ‘Déjame morir, déjame morir'”. Inicialmente se le diagnosticó un colapso autista y se le trató con medicamentos antipsicóticos.
Meses después, después de que su madre encontrara información sobre Pandas mientras investigaba su condición y lo mencionara a un psiquiatra, Oliver fue remitido a un neurólogo.
Desde entonces, se le ha recetado una combinación de antibióticos, medicamentos antiinflamatorios y terapia. Hoy en día, está inscrito en una escuela a la que nunca ha asistido. Megan dijo que el personal visitaba regularmente pero estaba “perdido” sobre qué hacer. Oliver se enseña a sí mismo materias como política e historia desde su habitación.
Megan dijo: “Está empezando a salir de eso. Incluso habla sobre el hecho de que en algún momento todo esto terminará, así que creo que está volviendo al mundo”.
Sin signos concretos
La Dra. Ming Lim, neuróloga pediátrica consultora del Hospital Infantil Evelina London, quien forma parte del nuevo grupo de trabajo, dijo que una de las razones por las que Pandas es controvertido es porque no hay un biomarcador concreto, como una resonancia magnética cerebral o un análisis de sangre, para confirmar que alguien tiene la condición.
“Este es un síndrome neuropsiquiátrico de inicio agudo muy peculiar y muy reconocible. Lo que no sé es por qué ocurre biológicamente. Se está investigando la inflamación cerebral”, dijo.
Fulvio D’Acquisto, profesor de inmunología en la Universidad de Roehampton, dijo que Pandas podría ser causado por una respuesta inmunitaria hiperactiva que lleva a la acumulación en el cerebro de una proteína llamada Inmuno-moodulina. Tiene un anticuerpo en desarrollo que, según él, podría bloquear la proteína.
Un portavoz de Nice dijo: “Como organización, no tenemos suficientes recursos para crear orientación basada en evidencia para todos los temas de salud y atención, por lo que se requiere una selección”. NHS England dijo que acogía con satisfacción el trabajo que Pans Pandas UK estaba llevando a cabo con los organismos profesionales para avanzar en la investigación.
Los nombres de todos los niños y padres han sido cambiados